a cura della dott.ssa Teresa Petrangolini, Direttore del Patient Advocacy Lab
Chi la dura la vince, un vecchio proverbio che l’Enciclopedia Treccani scrive così, dovrebbe essere il motto dell’Associazione APIAFCO, che fin dal 2020 si batte per l’accesso alle cure delle persone con psoriasi e malattie affini e per il suo riconoscimento nel Piano Nazionale delle Cronicità. Campagne, lettere e costruzione di alleanze con altre associazioni e società scientifiche, incontri con le massime autorità del Ministero della salute, convegni e conferenze stampa. Assieme a questo un impegno costante per rendere più competente e adeguata la leadership dell’associazione, una delle prime ad aver frequentato il Master in Patient Advocacy e a seguire le attività del Patient Advocacy Lab sin dalla sua fondazione nel 2018.
A che punto siamo? Come ha dichiarato recentemente la presidente APIAFCO stiamo parlando dell’ “indispensabile inserimento nel Piano Nazionale delle Cronicità che consentirebbe ai pazienti accessibilità all’assistenza e presa in carico con un approccio terapeutico di tipo multidisciplinare, ma anche con l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza – i LEA – affinché non solo le forme più aggressive di psoriasi possano beneficiare dei trattamenti gratuiti ma anche le forme più diffuse: basti pensare che oggi solo il 4 per cento dei pazienti affetti da psoriasi ha diritto ad accedere ad agevolazioni economiche”. Due sono gli ultimi passi in avanti più importanti:
• La presa di posizione della Commissione Salute della Conferenza delle Regioni ad ottobre 2024, che ha portato all’attenzione del Direttore generale della Programmazione del Ministero della Salute, Americo Cicchetti, e della Cabina di Regia Piano Nazionale Cronicità, l’opportunità di includere la psoriasi nel novero delle nuove patologie da inserire nel PNC, un passo finalmente concreto per dare dignità ad una patologia ritenuta una “non malattia” nella direzione di soddisfare i bisogni ancora inattesi e decisamente sottovalutati, di circa 1,8 milioni di persone che, solo in Italia, soffrono di questa patologia dermatologica.
• La presentazione del disegno di legge del senatore Guido Liris “Disposizioni per il riconoscimento della psoriasi come malattia cronica” in occasione della Giornata mondiale sulla patologia il 29 ottobre 2024.
A conclusione di questo breve excursus mi preme sottolineare come ormai il ruolo delle associazioni si stia rivelando cruciale per avere una sanità che risponda veramente alle esigenze delle persone. Certo l’impegno e – direi – la faticosa pazienza che ci devono mettere gli attivisti di queste organizzazioni sono rilevanti, come nel caso di APIAFCO. Ma si tratta di azioni necessarie che richiederebbero un ascolto sempre più attento da parte delle istituzioni, proprio a salvaguardia dell’universalità e dell’equità del Ssn.
