Puoi raccontarci qualcosa di te?
Sono Elena, ho 40 anni, lavoro come insegnante e ho due bellissimi bambini che sono tutta la mia vita, Aldo e Cinzia
Quando hai scoperto di avere la vitiligine?
Le prime macchie sono comparse a 14 anni ma è verso i 25 che si sono allargate e diffuse su mani, gomiti e intorno agli occhi
Come hai vissuto la diagnosi?
Non benissimo a dire la verità, mi chiedevo continuamente come sarei cambiata e se la gente avrebbe iniziato a guardarmi in modo diverso.
Qual è stato l’impatto della vitiligine sulla tua vita quotidiana?
Nel lavoro con i bambini non ho mai avuto grossi problemi, anzi, spesso sono loro a chiedermi con curiosità cosa siano le mie macchie, e io ne approfitto per fare la buona insegnante e spiegare che la diversità è normale. Nella mia vita privata invece è stato più complicato. Ho passato anni a coprirmi con il trucco o con i vestiti, sentendomi a disagio quando qualcuno fissava la mia pelle. Anche nei rapporti di coppia ho avuto momenti di insicurezza, ma con il tempo ho imparato ad accettarmi
Hai mai vissuto episodi di discriminazione o disagio a causa della vitiligine?
Sì, purtroppo sì. Una volta, in un negozio di cosmetici, una commessa mi ha consigliato un fondotinta “per coprire il problema”. Mi sono sentita ferita, come se avessi qualcosa di sbagliato di cui vergognarmi
C’è stato un momento in cui hai perso la speranza o ti sei sentita particolarmente scoraggiata?
Sì, quando le macchie hanno iniziato a comparire intorno agli occhi. Guardarmi allo specchio e vedere il mio viso cambiare mi ha messo in crisi. Avevo paura di non riconoscermi più e che gli altri vedessero solo la mia vitiligine e non me
Come hai imparato a gestire la malattia nel tempo?
Ho smesso di combatterla. Ho capito che più cercavo di coprirla o negarla, più stavo male.
Come hanno reagito familiari e amici alla tua condizione?
Sono sempre stati molto comprensivi. Mio marito mi ha sempre detto che non ci faceva neanche caso e i miei amici mi hanno sempre trattata come prima. Ma ci è voluto tempo perché io riuscissi a crederci davvero.
C’è qualcuno che ti ha particolarmente aiutato in questo percorso?
La mia famiglia è stata davvero preziosa. E ultimamente è stato davvero utile aver incontrato APIAFCO, lì ho trovato una comunità accogliente, fatta di persone che vivevano le mie stesse esperienze. Confrontarmi con persone con altre patologie della pelle mi ha aiutato moltissimo, mi sono sentita parte di qualcosa.
Cosa diresti a una persona che ha appena ricevuto una diagnosi di vitiligine?
La vitiligine non fa male, non è contagiosa, non limita le nostre capacità. È solo una caratteristica della pelle, niente di più. So che all’inizio è difficile pensarlo ma con il tempo si può arrivare a stare bene.